i read 一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去 mp.weixin.qq.com/s/uTFAwzURRPDo… //孩子他爸真是不简单，从0开始学习生物/细胞/基因知识，自己搭建实验室开始制药……哎。 查了一下，孩子得的病是门克斯病，属于罕见遗传疾病： en.wikipedia.org/wiki/Menkes_di…